Je n'ai pas eu le temps de mettre à jour mon blog depuis ces 2 derniers jours, car je passe énormément de temps avec Clémence à l'hôpital. Elle est dans une unité mère-enfant où je peux, si je le souhaite, dormir avec elle. C'est d'ailleurs ce que j'ai fait jeudi soir. Il faut que je débranche tous ses appareils avant de la sortir de la couveuse, puis que je la change. Ensuite je la pèse avant et après la tété pour déterminer ce qu'elle a  bu au sein ; s'il y a lieu, je lui donne un complément au biberon. Et cela à 23h40, 3h40 et 6h40. Autant dire que la nuit fut courte. Hier, j'étais trop fatiguée pour passer à nouveau la nuit auprès d'elle mais je reste les journées 8 heures en sa compagnie.

Nous sommes passés par des hauts et des bas puisque Clémence avait perdu 160 gr en 18 h depuis son arrivée à Clamart. Les médecins se sont rendus compte qu'elle continuait à perdre trop de sodium par les urines et ont du lui remettre une perfusion. Depuis, elle grossit de nouveau.

Depuis hier, les médecins lui donnent son complément de sodium dans un biberon de 10 ml de lait avant chaque "repas" afin, si tout se passe bien, de pouvoir lui retirer la perfusion. Pour le moment, les résultats de ses ionogrammes sanguins et urinaires sont normaux, on croise les doigts pour que cela continu.

Le diagnostic est tombé : Tubulopathie. Genre de pathologie dont nous avions jamais entendu parlé, qui en soit n’est pas la réponse, mais qui est plutôt l’expression générique d’une insuffisance rénale. Avec perte d’un ou de plusieurs sels minéraux Dans le cas de Clémence il s’agit du sodium et, en moindre quantité, de calcium qu’elle n’arrive pas à fixer.

Pour donner un exemple concret que tout le monde connaît, le manque d’insuline provoquerait, sans soin, ….du diabète.

Sans entrer plus en détails, sur les hypothèses de travail sur lesquelles les médecins se penchent, disons que la semaine prochaine sera décisive : un fond de l’œil, une prise de sang focalisée sur la mitochondrie (recherche cellulaire), et un IRM pour observer le cerveau en coupe, nous apporterons les informations nécessaires sur des éventuelles complications qu’elle aurait contractée ou pas.

Sur le plan clinique, Clémence est de mieux en mieux. Le fait que je sois en permanence auprès d'elle pendant la journée pour lui donner du lait, la caresser et lui parler, lui a redonné beaucoup de confiance en elle. Elle communique et se réhumanise de plus en plus vite. Cette petite tête mangée par deux gros yeux cernés et vidée de ses joues à disparue pour faire place à un jolie visage de petite fille qui a un mois aujourd’hui.

Reste son poids, 3kg 140 qui est à quelques grammes près celui de sa naissance (3kg 010). Il faut encore qu’elle se « remplume ». Cette perte de poids (nous le savons maintenant) est consécutive au fait que son organisme n’ait pu maintenir le sodium de façon naturelle, sans l'aide d'une perfusion.

Exit le streptocoque dont on a beaucoup parlé précédemment. Il a été retrouvé sous forme de trace dans l’hémoculture des premières analyses. Les médecins sont persuadés qu’elle ne l’a pas développé ni contracté frontalement.

Les médecins savent aussi avec certitude que le staphylocoque doré n’a aucun lien avec l’insuffisance rénale. C’était une m…. supplémentaire.

Aujourd'hui, comme depuis jeudi, j'ai passé 9 heures à ses côtés. Enfin, elle a un petit visage avec des petites joues bien roses, c'est à dire, qu'elle n'a plus le visage d'un bébé malade. Elle est très tonique, regarde tout ce qu'il se trouve autour d'elle. Enfin, je la reconnais et j'arrive à faire le lien entre le bébé qu'elle était en sortant de la maternité et le bébé qu'elle est maintenant.