Un peu de bonheur et de réconfort

L'état de Clémence continue de s'améliorer. Si tout va bien elle sortira à la fin de la semaine. Entre temps, elle a eut une permission de sortie de 2 heures dimanche et lundi dernier. Même si ce fut court, c’était mieux que rien. Il fallait qu’une transition se fasse entre le milieu hospitalier et la maison.

Clémence a repris du poids (3 420 kg) et mesure 51 cm (vs 47 cm à la naissance).

En ce qui concerne les investigations des médecins sur l'origine de la tubulopathie, ils explorent actuellement une piste sur des cellules mitochondriales qui ne fonctionneraient pas bien. Pour valider cette hypothèse, le Docteur Dufourg nous a reçu dans son bureau pour évoquer l’examen d’une biopsie sur le derme en dessous du bras de Clémence. Pour simplifier : ils vont lui prélever, sous anesthésie locale, un petit bout de derme (c'est la sous couche de la peau) de quelques millimètres pour étudier ses cellules. Pauvre chérie, encore un examen douloureux !! En évoquant les premières hypothèses émises quelques jours plutôt, elle nous a confirmé que la cytopathie mitochondriale (qui est une maladie très grave qui ne se soigne pas) n'était pas identifiée jusqu'à  présent chez Clémence et que c’était la raison pour laquelle elle nous proposait d’effectuer cette biopsie pour confirmer ou infirmer le diagnostique. Nous espérons bien sûr que les résultats ne seront pas concluants.

Dans ce cas de figure, le Docteur Dufourg nous propose de ne pas aller au-delà dans les recherches, de garder Clémence sous une observation vigilante et de laisser passer du temps. Le temps sera le marqueur objectif de l'état de Clémence et nous permettra de refermer ces trois semaines éprouvantes et de nous recentrer dans notre rôle de parents.