Aujourd'hui mercredi, Clémence a eu une nouvelle permission de sortie de 4 heures !! J’espère qu’il s’agira de la dernière. Un peu de bonheur et d'illusion de retrouver une vie "normale" pour quelques instants... Cela nous a fait du bien à tous.

Clemence_9

La petite puce se porte toujours bien et nous attendons avec impatience que passent les quelques jours qui nous sépare encore de sa sortie définitive.

Nous savons que la tubulopathie est d'origine génétique. Mais j'espère de tout coeur que les médecins ne pourront pas déceler une cytopathie mitochondriale qui est à l'origine de beaucoup de maladies génétiques comme la myopathie, cardiopathie, etc... (Cf le Généthon)....

En ce qui concerne Clémence, si on lui découvrait cette cytopathie mitochondriale, elle risquerait d'avoir des complications aux reins (car chez elle, ce sont les reins qui sont "atteints") mais on n'en sait pas plus pour le moment puisqu'on a aucune certitude. La Chef de Clinique et nous-même positivons en voyant que cliniquement Clémence va de mieux en mieux chaque jour qui passe.